”Vi vill skapa bra vård för alla dessa barn, oavsett var i Sverige de föds.”

SWEAPS har funnits sedan 2016 och är under uppbyggnad. Med bättre kunskap om barnens missbildningar, vilka behandlingar som behövs och de kvarstående svårigheterna kommer man kunna utforma vård och stöd individuellt för varje barn.

– Missbildningarna är lite olika i sin svårighetsgrad. Inom samma diagnosgrupp kan vissa barn ha en enklare form som inte ger besvär framöver medan andra har en svårare form, säger Kate Abrahamsson, professor och överläkare i barnkirurgi på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.

Kate Abrahamsson är registerhållare för SWEAPS, vilket betyder att hon tillsammans med en styrgrupp ansvarar för registrets utveckling och drift.

Fler diagnoser på väg in

Registrering som gäller esofagusatresi, avbruten matstrupe, pågår. Registrering har också påbörjats när det gäller anorektal missbildning, alltså missbildning av ändtarmsöppningen. Ett flertal andra diagnoser är på väg in i registret eller planeras.

Ibland har samma patient flera missbildningar och oftast opereras de första gången kort efter födseln. Ingreppen utförs på ett fåtal kliniker i Sverige. En del av patienterna behöver man operera flera gånger under barndomen. Många har kvarstående problem hela livet.

– De brukar kunna leva med problemen någorlunda bra, men på ett eller annat sätt är deras livskvalitet påverkad, säger Kate Abrahamsson.

Patienterna kan ha svårt att svälja viss mat och kan ha lätt att kräkas. De kan behöva hjälp att tömma tarmen eller urinblåsan. Barnen och deras familjer behöver stöd från sjukvården under uppväxten. Några patienter behöver stöd även i vuxen ålder.

Bättre utformat stöd

– Med hjälp av data i SWEAPS kommer vi att få en klarare bild av vilka kvarstående bekymmer patienterna har upp i åldrarna och då kommer vi att kunna utforma stödet för dem på ett bättre sätt, säger Kate Abrahamsson.

I vissa fall finns det flera operationsmetoder att välja mellan. Ambitionen är att man med hjälp av registerdata ska kunna avgöra vilka operationsmetoder som är bäst. Barnen som behandlas kommer att följas tills de är 15 eller 16 år.

De kliniker som registrerar kommer att få veta hur bra resultat de uppnår jämfört med andra kliniker. De kommer att kunna identifiera eventuella brister i vård och behandling så att de kan åtgärda dem.

Charlotta Sjöstedt